在医院里的日记 (Melaka) 2008年7月

从热浪岛回来不久又飞去印尼的Medan玩回来后,我发觉身体又开始有水肿和尿液有泡泡的现象了。。。。
“又来了。。。”我心想

我的Nephrotic syndrome (肾病症侯群),往往在考试时期很压力时或身体发热时发作
真正的病因尚不完全清楚,发作时蛋白质会连同尿液被排泄出去,造成血液内的蛋白质下降,使得人水肿
蛋白质的流失也使皮肤头发质地变差
这病从我二十一岁生日时起就一直跟着我了,期间不定时发作
发作时双脚因水肿而肿胀到行动不便,只能躺在家里(我大学时期许多假期就是那样在家里度过)
现在我的双脚颈部都有很明显的strecth mark(皮肤因承受不起肿胀而裂所留下的疤痕,就像孕妇肚皮上的stretch mark)
这一年半来我都吃着Prednisalone来拟制我的免疫系统,以免过度活跃破坏肾脏,但side effect是血液的胆固醇会升高,脸部发胖,青春痘增加,激发食欲。
(皮肤头发质地变差,脸部发胖,青春痘增加。。。。全部是让自己变丑的side effect =.= )
本来病情都受到控制,但有次因考试压力加上生病,结果又爆发了
医生在无计可施下开了第二种药给我,那是cyclophosphamide,一种anti cancer 的药
side effect呢,就是掉头发。。。结果我头发慢慢稀少起来了
在这期间,眼泪也掉了不少
家人见我这样子,曾经建议我别再读书了,就在家里好好养病
我不要。。。我不想做病人
我乖乖吃药,有青春痘就更注重保养,皮肤不好就擦多点lotion,头发少了就把它烫卷
总而言之,我不会让“它”使我看起来像个病人的。。。
也许,有的人觉得我很自私,只想着自己要做的是什么,而不理会身边的人的担心
但这就是我。。。要我不能做自己想做的事,只能躺在家里哭着对着这样的自己,我不要

6月4日2008年,收拾好衣物后我来到了仁爱医院
医生说我的病又发作回来了,没办法得做biopsy查清楚病因
biopsy是个小手术,主要是抽取我的肾细胞以做化验
之前很严重的那次,医生也提过做这小手术,但他说以他的经验来看我的肾细胞是正常的
结果又发作了,无计可施之下,只好做一次好好地确定下

来到医院,护士安排我到一件四人病房
在那里还得等四个小时那样医生才会来替我做手术
我在那里就那样无所事事的,后来肚子饿了,一直响个不停
整个早上都没吃东西,后来问了医生才知道这小手术没关系可以吃东西的
Alex和妈妈问我要吃什么,当时的我脑中就只有想到葡塔~
结果Alex就问了我有卖的店在哪里就去买了
妈妈和阿姨就留下来陪我

过不久有三四个实习护士进来我们的病房
她们围着我,我当时只是躺着,感觉好像个等待被审问的犯人那样
她们就开始问我什么事情,什么病,病因,几久了,有什么病状,吃什么药等等。也会看看我的病历表
不过她们都蛮nice的,也亲切
后来他们就转去其他病人那里也做一样的survey

Alex那么一走就过了一小时多了,妈妈还问我说是不是他在做着蛋塔?
(对呀那卖葡塔的店就在过去几条街罢了)
我也越等越饿了,后他终于出现了。
把买来的食物放在我病床的架子上,我看到的不只是葡塔,还有我想念很久的Sushi~
好开心好开心,不过Alex警告我只可以吃一点点
呵呵,好咯,有得吃就好~
他也带来了个可爱的teddy bear,我把她放在我枕头旁
 
当我在享受我的食物只是,有个躺在推床上的培风女学生被推进来
后他们打算把她抬上我对面的那张空床
过程中那女的不断的哭,叫,喊
看来她那折到的脚伤到不轻。。。。
虽然她哭得很凄惨那样,不过呢我还能一面看着对面的她一面享受着我的sushi和葡塔,和她比较起来根本不像个病人呵呵~(我真坏
后那女孩安定了后,我妈妈过去看看慰问下她家人
看她那么痛我还以为她是运动还是跌楼梯弄到的
哪里知道是自己在校园的走廊上走着走着就这么折到了 =.=lll
这样也行。。真是运气低时什么都可以发生

后三点多接近四点那样,终于护士进来要推我的床去手术室了
妈妈阿姨还有Alex担心的看着我被推走
本来心里是没什么的但看到他们的样子自己也担心起来了
我被推到了后面一间消毒过的单人病房,那边有很简单的仪器
医生叫我反过身来,照下Ultrasound找我肾的位置,也安慰我说不会痛,只会听到一个玩具枪那样的声音
医生确认后在我背后腰部那里涂酒精消毒,后拿个白色枪那样的东西对着我后面“开枪”一下,后再做一次,抽取两次的细胞
完成后医生让我慢慢的返回身来,说我得那样躺着12个小时
被推回病房后,家人问我痛不痛等的,也说等下她们就回了,有什么需要的就告诉她们
妈妈她们离开后,Alex也担心的看着我聊天,后就说到不如我不要出国念书了
我坚持不放弃,因为那是我从小的梦想
就反被他说我自私了。。。说我不理家人的担心,把出国读书看到比自己的健康,家人的担心重要
我眼泪开始不争气的留下来了,停不了
我没办法放弃。。。我一路走来了,我努力了
别叫我这个时候放弃。。。
Alex见我这样子也不说了,给我慢慢的冷静回来。。。
 
过了一段时间护士把晚餐送来了,我也饿了很想吃
可是身体不敢直上来吃,得躺着,可是又看不见架子上的那些食物
Alex就跟我说是粥还有什么菜,后开始喂我,一口一口的
我就像个baby那样手也不动,躺着嘴巴张开就是了,呵呵~
当时的自己很幸福~
 
吃完后我开始无聊了,Alex借我他的PSP玩 Locoroco,
晚上妈妈带了一些面巾等的回来了,几位佳礼的朋友也带了些水果过来探望我
坏人问我会闲吗?熊熊就帮我回答
“哪里会闲,你看,有漫画,有PSP,有MP3.”
当时的确我的枕头旁放了八本漫画,一个MP3,还有Alex借我的PSP,呵呵呵~像度假多过病人^.^
后大家都离去了,Alex也得回去Batu Pahat忙了,只能叫他晚上驾车小心点
晚上想尿尿了,可是呢不能站起来
跟护士说明后,护士拿了个尿盆给我
我得在床上尿尿=.=lll
感觉很不好。。。很没有安全感,好像尿床那样,一直担心着有没有漏出来。。。

晚上的医院最无聊了,又暗不能看漫画,只好玩PSP后眼睛累了就睡着了
早上护士拉开窗帘时被阳光照醒了。
起来喝了杯暖暖的Milo, 后昨天的那几位实习护士又进来看看我们了
一样,她们又像围起来那样站在我病床旁
问我感觉如何,手术成功吗?会痛吗等等
她们也看到了我枕头旁的teddy bear很可爱,我说是我男友送的
她们就开始起哄那样,搞到我也害羞,呵呵~

后医生来看看我说要等两个星期那样才能拿到化验报告,到时候再通知我
分配了一些平时吃的药后,我可以出院了

在医院期间,我身上的水肿就比较听话消的比较快
回到了家,继续躺着过日子等水肿消去

 

 

 

 

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